Bijsluiter: verhalen die werelden openen, een auteursbezoek bij zorgorganisatie Heder
Wat gebeurt er als een schrijver de strak geordende structuren van de zorg binnenstapt? Auteur en illustrator Barbara Rottiers was te gast op drie campussen van Heder, een zorgorganisatie voor mensen met een medische, psychische of sociale beperking. Haar vertelsessies openden een wereld van aandacht, verbeelding en verbinding. Vanuit die visie zet De Gele Duikboot, de creatieve beweging van Heder, zich in om literatuur en kunst een essentieel onderdeel te maken van het dagelijkse leven van bewoners en bezoekers. Dit is Bijsluiter, een verhalenreeks over de kracht van kleine letters, over mensen, wars van labels en over al wat helpt. Deze aflevering: De Gele Duikboot.
door Maya Toebat
De rolstoelen staan al vroeg opgesteld in de woonwerking van Heder in Kalmthout. Sommige elektrisch, andere met een hoofdsteun, allemaal gericht naar dezelfde plek. Het is nog geen startuur, maar niemand wil iets missen. Er hangt een lichte spanning in de ruimte, niet omdat er iets moet, maar omdat er zo meteen iemand van buitenaf komt. Auteur en illustrator Barbara Rottiers legt haar jas over een stoel en wordt hartelijk verwelkomd. Ze vertelt waar ze werkt, hoe ze schrijft en tekent, hoe een boek langzaam ontstaat. Wanneer ze haar meest recente Zarafa aankondigt, probeert iemand de titel mee te lezen. ‘Safari’, klinkt het. Gelach. ‘Nee,’ zegt Barbara, ‘Zarafa. Dat is Arabisch voor giraf.’ Het woord wordt herhaald. Twee uur lang leeft de groep mee met het verhaal van de eerste giraf die tweehonderd jaar geleden naar Parijs reisde - per boot en te voet - als geschenk voor de Franse koning. De bewoners haken in op elkaars opmerkingen, voegen details toe, improviseren en corrigeren Barbara op een speelse manier.
Het centrum in Kalmthout is een gezinsvervangende woonwerking waar volwassenen met meervoudige beperkingen wonen of deelnemen aan actviteiten van het dagcentrum. ‘Volgens de dossiers kunnen ze zich vijftien minuten concentreren’, zegt Karl Lardon, zingevingscoördinator bij Heder en bezieler van De Gele Duikboot. ‘Maar hier zie je: als iets hen raakt en boeit, dan blijven ze veel langer aandachtig.’ Voor deze volwassenen opent een verhaal een wereld van verbeelding, emotie en interactie. Ze leven in het nu en het bezoek van Barbara is een moment waarin ze volop aanwezig kunnen zijn en gehoord worden.
Na afloop van de sessie klinkt applaus, gelach en waardering. Een bewoner zegt: ‘Dat was goed.’ Iemand anders: ‘Ik heb ervan genoten.’ Karl merkt op: ‘Misschien kunnen we het boek ook in de leesclub bespreken, want nu kennen we Barbara persoonlijk.’ De leesclub, die hij begeleidt volgens de principes van het Lezerscollectief, is een plek waar niets moet, maar alles mag. ‘De leesclub is vrijwillig, buiten het dagelijkse ritme van de leefgroep’, benadrukt hij. ‘Het is hun eigen hobby, waar ze serieus genomen worden en ergens bij horen. Daarom geef ik iedereen ook een titel: de boekhouder, de voorzitter, de beste luisteraar… We lezen altijd een kort verhaal en daarna een gedicht. Op een gegeven moment vroeg clublid Iris of zij het gedicht eens mag voorlezen. Zij kan niet lezen, maar ik laat het haar doen terwijl ik de zinnen influister. Sindsdien is dat haar taak. Het zijn die kleine maar betekenisvolle dingen die laten zien dat literatuur en creativiteit een fundamentele rol spelen in de zorg. Als mensen gezien worden, als hun talenten en interesses erkend worden, verandert hun wereld.’
“De leesclub is vrijwillig, buiten het dagelijkse ritme van de leefgroep. Het is hun eigen hobby, waar ze serieus genomen worden en ergens bij horen.”
De gele duikboot
Het is precies dit besef dat de basis vormt van De Gele Duikboot, een beweging binnen Heder die creatieve, zingevende en verbindende projecten wil opzetten. Ruim vijfentwintig jaar geleden begonnen Karl en collega Theo Dirckx de maffe maar ook poëtische uitspraken van enkele van bewoners op te schrijven. Patrick, die hakkelend sprak, en Horia, die vanuit haar rolstoel voortdurend teksten typte, kregen zo een stem die anders onopgemerkt bleef. ‘Theo en ik besloten een poëzieavond te organiseren’, vertelt Karl. ‘Iedereen mocht iets insturen, ook de poetsploeg en de directie. De inzendingen stroomden binnen en wij maakten er een bundeltje van. Tijdens die poëzieavonden combineerden wij mimestukjes met bijdragen van bewoners op het podium. En wat merkten wij? Plotseling werden dat dichters. De cliënten kregen een maatschappelijke rol. Dat was ontzettend ontroerend.’
Het was de basis voor een bredere beweging. ‘Na enkele poëzieavonden kwam het idee om een creatieve cel op te richten’, zegt Karl. ‘We kregen elk vijf uur per week om te experimenteren. Zo ontstond De Gele Duikboot.’ De naam is niet toevallig: ‘De Gele Duikboot is een beweging die groeit van onderuit, vanuit cliënten en medewerkers. We gaan onder water, we begeven ons tussen de mensen en we gebruiken een periscoop om richting te geven: wat is betekenisvol, wat kan iemand verbinden of verrijken? In mijn ideale wereld is elke werknemer van Heder lid van De Gele Duikboot. Nu gebeurt het al dat mensen bij ons aankloppen met plannen. Vier of vijf medewerkers organiseren structureel activiteiten, ook al hebben ze daar geen uren voor. Wij ondersteunen hun ideeën, zodat ze vorm kunnen krijgen.’
De Gele Duikboot is intussen uitgegroeid tot een brede creatieve infrastructuur: een kunstatelier op sommige locaties van Heder, een gitarengroep, een leesclub, tentoonstellingen, improvisatietheater… Het uitgangspunt is altijd hetzelfde: vrijheid, keuze en expressie staan centraal. ‘Het is geen bezigheidstherapie’, benadrukt Karl. ‘Het gaat om zelfrealisatie en zelfexpressie. Ouders zien ineens dat hun kind iets kan maken dat in een tentoonstelling hangt. Mensen van buitenaf ontdekken dat deze bewoners kunstenaars zijn, niet alleen mensen met een beperking.’
Omgekeerde inclusie
Naar aanleiding van Voorleesweek en Boektopia op toer was Barbara Rottiers te gast op drie verschillende locaties van zorginstelling Heder, elk met hun eigen dynamiek en noden. Enkele weken na het bezoek aan Kalmthout trok ze ook naar campus Terninck, waar volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel wonen of samenkomen voor activiteiten. ‘Sommige mensen hebben vroeger veel gereisd en een leven vol ervaringen gehad, voordat ze een ongeluk kregen’, zegt Karl. Voorlezen biedt erkenning: een moment waarin hun interesses en kennis gezien en gewaardeerd worden, waarin hun stem mag meedoen.
De sfeer in Kalmthout was uitgelaten, hier is die subtieler: de groep luistert stil en geconcentreerd, hun reacties zijn minder zichtbaar, maar zeker niet minder aanwezig. Barbara merkt op: ‘Het feit dat iemand van buitenaf hun wereld binnenkomt, is ontzettend waardevol. Ik zie het ook bij een vriend van mij: vroeger was het een stijlvolle man die veel in het buitenland verbleef, maar na een hersenletsel werd hij beperkt in zijn activiteiten. Samen met zijn vrouw blijft hij enorm van cultuur genieten en ze gaan vaak naar de film, maar verder is het aanbod voor zijn doelgroep zeer beperkt. Het is nochtans zo belangrijk.’ Karl kan het bevestigen. ‘Er is te weinig artistiek aanbod. In de zorg ligt de focus vaak op het lichaam en op zelfstandigheid: hoe meer iemand lichamelijk kan, hoe zelfstandiger die is. Dat is belangrijk, maar dan wordt iemand getraind om alleen te wonen en daar stopt het. Niemand vraagt: wat wil je met je leven doen? Daar zijn wij mee bezig. Hier gaat het erom dat je nog steeds cultuur, verbeelding en expressie kunt ervaren.’
De Gele Duikboot zorgt ervoor dat die ervaringen structureel mogelijk zijn. Karl vertelt over bewoners die via de projecten betekenisvolle rollen opnemen. ‘Neem Noah’, zegt hij. ‘Hij heeft volledig zelf een podcast gemaakt bij Stamp Media. Het stereotype beeld van een gehandicapte in een rolstoel haalt hij daarmee onderuit. Het is een vorm van omgekeerde inclusie: we zorgen dat mensen van buitenaf kennismaken met onze cliënten en hun talenten.’ Ook Barbara ervaart het zo. ‘Het is niet alleen de buitenwereld die binnenkomt in die afgelegen eilanden van de zorg, maar ook omgekeerd. Ik vond het best spannend omdat ik nog nooit in zo'n zorgcentrum geweest was. Alles wat afgesloten is, is vreemd en dus een beetje eng. Daarom vond ik het voor mezelf belangrijk om mijn eigen veilige wereldje te verlaten en deze stap te zetten. En dan te zien dat het allemaal niet zo 'anders' hoeft te zijn. Als literatuur mensen dichter bij elkaar kan brengen, dan is het toch al dat. Het is een win-win dus om dit als verhalenverteller af en toe te mogen doen.’
Vrijheid en verbeelding
Op de derde locatie, Rozemaai in Ekeren, ontstaat opnieuw een andere dynamiek. Hier wonen kinderen en jongeren met motorische of mentale beperkingen. De groep is jong, nieuwsgierig en bruist van energie. Barbara vertelt over de tocht van giraf Zarafa en het gat dat in het scheepsdek moest worden gemaakt omdat ze bleef groeien. De kinderen reageren onmiddellijk: ‘Boten zijn niet voor giraffen!’ roept een jongen uit. Vragen volgen elkaar in snel tempo op, opmerkingen vliegen door de lucht. Barbara speelt mee met hun verbeelding en enthousiasme. ‘Van mij mag Barbara elk jaar komen’, zegt Karl aan het einde van de sessie. ‘Ja!’ roept iemand meteen uit. ‘Morgen?’
Dit soort momenten zijn tijdelijk en afhankelijk van de mensen die ze mogelijk maken. Juist daardoor zijn ze des te waardevoller. Het gaat niet om het afvinken van een taak op een dagplanning, maar om ruimte creëren voor ontmoeting, expressie en aandacht. Daarom vraagt Karl ook bewust aan de begeleiders om de vertelsessie niet te onderbreken met een bezoek van een kinesist of andere therapeut. Wat het auteursbezoek verder laat zien, is dat literatuur in de zorg meer is dan alleen voorlezen. Het is een manier om emoties te beleven, nieuwsgierigheid te prikkelen en een gevoel van gemeenschap te scheppen. Het geeft mensen de ruimte om hun eigen verhaal en gevoel te ervaren en te delen. Voor bewoners die leven in vaste structuren en routines, openen verhalen en creativiteit een wereld van vrijheid, verbeelding en interactie.
Karl droomt ervan om ook bij campus Rozemaai een gemeenschappelijk ‘kunstenkot’ op te starten, net als in Terninck. ‘Een atelier waar de bewoners hun kunstwerken kunnen laten liggen en later oppakken, werkt extra stimulerend’, merkt hij. ‘Zo worden de creatieve processen niet voortdurend onderbroken door het ritme van de leefgroep. Het haalt juist druk weg uit de leefgroepbegeleiders, die constant de handen vol hebben met zorgtaken.’ Barbara knikt: 'Het is zo eenvoudig, iemand die een uurtje gaat vertellen en een frisse wind brengt. Dat vraagt niks hoogtechnologisch. Maar het maakt veel verschil, ook in je mens zijn, dat je ook als je een beperking hebt, net zo goed even toegang krijgt tot literatuur. De wereld is vanzelf al klein voor mensen die mobiel beperkt zijn, via verhalen kunnen zij reizen in hun hoofd. Of gewoon genieten van de klank van eens een andere stem dan die van de medehuisbewoners of verzorgers.’
De Gele Duikboot laat zien dat literatuur en creativiteit geen extraatje zijn, maar deel van wat het betekent om mens te zijn in de zorg. Het is een beweging die de zorgcontext transformeert tot een plek waar verhalen, kunst en expressie een stem krijgen. Karl hoopt dat het aanbod nog verder kan uitbreiden. ‘Als ik terugkijk naar 25 jaar geleden, dan zijn de effecten groter dan ik ooit had durven dromen. Maar het aanbod blijft nog te beperkt, zeker gezien de enorme meerwaarde voor de levenskwaliteit van cliënten. Het idee om schrijvers en illustratoren hierheen te halen, zou ik dus graag voortzetten. Uit de spontaniteit van de bewoners komen zulke prachtige dingen voort, die hun zingeving en zelfexpressie versterken. Families zien het resultaat, bezoekers ontdekken dat iemand niet alleen een persoon met Down is, maar ook een dichter, een kunstenaar. Daardoor ervaren de bewoners erkenning en voelen ze dat hun leven betekenis heeft.’
REEKS: Bijsluiter
Bijsluiter is een warme verhalenreeks over de kracht van kleine letters, over mensen, wars van labels en over al wat helpt. In elke aflevering belichten we een initiatief dat mensen via literatuur samenbrengt. En wat dat teweeg kan brengen.